Quarta-feira, 26 de Setembro de 2018
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Paraíba pode ter candidato com doença rara disputando a Câmara Federal

Publicada em 28/06/18 às 07:29h

por Assessoria


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Portador da síndrome mucopolissacaridose, Patrick Dorneles, 20 anos, conhecido em todo o país pela luta por pacientes com doenças raras, teve seu medicamento suspenso pelo Ministério da Saúde.

A falta do produto está agravando a doença de Patrick, e isso já causa dores nas costas, devido a compressão da medula, agravamento da cegueira, surdez e outros problemas.

O medicamento dele custa R$ 1,5 milhões por ano e pode variar de caso para caso. A doença atinge todos os órgãos e é degenerativa. Sem o medicamento, o paciente pode ir a óbito.

Durante entrevista à Rádio Campina FM, Dornelles disse que o MS justificou o não pagamento do medicamento aos pacientes, devido à crise econômica, falta de dinheiro e uma possível licitação fraudulenta, realizada pelo ex-ministro da Saúde, Ricardo Barros, para a compra desses remédios e que não foi consolidada.

Por conta dos problemas enfrentados pelos portadores da síndrome, e sua luta já conhecida, Patrick está se colocando como pré-candidato a deputado federal pela Paraíba.

Segundo ele, existem muitos políticos que lutam pela causa, mas é preciso um representante dos próprios pacientes. ''Estou filiado pelo PSDB e já temos muito apoio ao nosso nome. Temos anjos que já lutam conosco, mas falta alguém com uma doença rara, que sinta na pele para representar. Tenho um chamado e uma missão que deve ser realizada. Muitos amigos me incentivaram a me colocar como pré-candidato, pois veem nossa luta para que continuemos com nosso propósito em prol da sociedade''. disse.



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